Samen Beslissen begint met vertrouwen
Voor Fenke en fysiotherapeut Erwin is Samen Beslissen heel gewoon. Ze vertellen wat ervoor nodig is: elkaar vertrouwen, open en eerlijk zijn, en goed luisteren.
Fenke, je hebt EDS. Wat betekent dat?
Fenke: “Mijn lichaam is net een trekpop. Zo’n poppetje wordt door touwtjes bij elkaar gehouden. Bij mij zijn dat geen touwtjes maar elastiekjes. Al mijn gewrichten schieten daardoor makkelijk uit de kom. Vroeger zat ik in een elektrische rolstoel die ik kon besturen met mijn hoofd. Erwin leerde me om steeds meer zelf te doen. Ik ging erop uit met mijn scootmobiel en de honden. Ik hing de was op en ik bakte taarten. Laatst ben ik gevallen, dus nu gaat het wat minder. Maar ik wil weer terug naar mijn oude niveau.
Je hebt veel hulp nodig. Hoe ga je daarmee om?
Fenke: “Mijn man zit ook in een rolstoel en we hebben elke dag mensen in huis die ons helpen. Alle zorgverleners stel ik dezelfde vraag, ook de huisarts en de apotheker. Waar sta je? Sta je naast me of boven me? Als ze niet naast me staan, werkt het niet. De ziekte die ik heb gaat niet over. Ik moet ermee leren leven. Erwin helpt me daarbij.”
Fenke Stolk heeft het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). Dat is een erfelijke ziekte waarbij de bindweefsels extreem rekbaar zijn. Gewrichten zoals kaak, knie en schouder schieten gemakkelijk uit de kom. Dit geeft ook pijn, ontstekingen en slijtage aan de gewrichten en ledematen.
Heb je veel contact met Erwin?
Fenke: “We zien elkaar al twaalf jaar, twee tot drie keer per week. We hebben een klik. Dat is fijn, want als team sta je sterker. Die goede relatie vind ik heel waardevol. Je bent samen op weg, van waar je nu bent tot waar je wilt zijn. Als iemand je volgt in je ontwikkeling kom je verder.”
Erwin, wat is jouw rol?
Erwin: “Het gaat bij Fenke niet om een behandeling van een halfuur per week. Soms ben ik meer coach dan fysiotherapeut. Dan luister ik vooral. Alleen als ik goed luister, heb ik iets te vertellen. Goed luisteren betekent voor mij: willen luisteren, interesse hebben en willen weten wat de ander bedoelt.”
Erwin Jansen werkt als fysiotherapeut. Hij is mede-eigenaar van ESP, een gezondheids- en sportcentrum in Gennep.
Samen Beslissen is belangrijk voor jullie. Hoe doen jullie dat?
Erwin: “Je blijft steeds afstemmen en overleggen. Samen Beslissen begint met vertrouwen hebben in elkaar en naar elkaar luisteren. Durf te zeggen wat er is. Stel alle vragen die je hebt. Ik vind het ook belangrijk om precies te weten waar de patiënt hulp bij nodig heeft. Als dat duidelijk is, gaat de behandeling beter en sneller. En zo doe je geen behandelingen die mensen eigenlijk niet willen of niet kunnen. Als mensen hun eigen dingen doen, dan gaan ze het hardst vooruit.”
Fenke: “Erwin staat open voor alles wat ik zeg en doe. Ik respecteer wat hij zegt. Mijn ziekte heeft me geleerd om te zeggen wat ik vind. Als ik dat niet had geleerd, was ik een eenzame, bittere gehandicapte geworden. Nu ben ik een positief mens met een vol en rijk leven.”