Nieuw: Toolkit voor gesprek over behandelgrenzen

Het bespreken van behandelwensen en -grenzen in de zorg wordt vaak als lastig ervaren. Daarom is er een toolkit ontwikkeld om de patiënt, zijn naasten én zorgverleners te helpen om zich beter voor te bereiden op dit gesprek. ‘Het doel is om dit onderwerp meer een ‘normaal’ onderdeel te laten zijn van het gesprek’, zegt Karin Kaasjager, internist in UMC Utrecht en voorzitter van de projectgroep ‘Behandelwensen en -grenzen bespreekbaar maken’.

Zelf ontdekte Kaasjager dat ze mensen ook goed kan begeleiden in de fase waarin ze hen niet meer actief kan behandelen. ‘Je maakt iemand niet beter, maar je geeft wel kwaliteit van leven terug. En je geeft patiënten de ruimte om daarover het gesprek aan te gaan. Dat kan heel waardevol zijn.’

 

Kaasjager is al geruime tijd met dit onderwerp bezig en erkent dat ook zij als arts vooral was gericht op behandelen. Het feit dat er tools nodig zijn voor het gesprek over behandelwensen en -grenzen en de keuze hierin, laat volgens haar zien hoe kwetsbaar we hierin zijn. Maar ze merkte ook dat het goede gesprek hierover gewoon kan worden. En dat is precies wat de projectgroep vanuit de Nederlandse Internisten Vereniging, het Nederlandse Huisartsen Genootschap, de Vereniging voor Klinische Geriatrie en Patiëntenfederatie Nederland met de toolkit voor ogen heeft.

Gesprekshulp en e-module
Deze brede projectgroep ontwikkelde het afgelopen jaar tools voor het gesprek over behandelwensen en -grenzen, voor patiënten en zorgverleners. Voor patiënten is er een folder als gesprekshulp beschikbaar. ‘De patiënt kan zich zo van tevoren met zijn partner, familie en vrienden voorbereiden op het gesprek met de arts. Daarbij ligt de focus op hoe de patiënt in het leven staat en wat voor hem behandelwensen en -grenzen zijn. Dat gaat veel verder dan wel of niet reanimeren’, licht Kaasjager toe. In de folder staan voorbeelden van moeilijke beslissingen zoals wel of niet dialyseren en antibioticagebruik. Dat geeft een indruk van mogelijke grenzen en laat zien dat je daarover als patiënt kunt nadenken én met je dokter kunt praten. ‘We willen hiermee de patiënt versterken om het gesprek aan te gaan, ook wanneer de arts er niet over begint.’

Voor zorgverleners zijn aanbevelingen voor het gesprek geformuleerd en is er een e-module en training. ‘De e-module leert dat we het allemaal moeilijk vinden, maar laat ook in filmpjes zien hoe je zo’n gesprek kunt voeren. Er komen ook patiënten aan het woord. We geven bewust verschillende voorbeelden en gespreksmogelijkheden, zodat iedere zorgprofessional kan ontdekken wat het beste bij hem past. We willen vooral meer bewustzijn creëren. En bevorderen dat het bespreken van behandelwensen- en grenzen een vast onderdeel wordt van het gesprek, zoals we ook naar medicijnen en allergieën vragen.’

Van twee kanten
Volgens Kaasjager zijn artsen sterk opgeleid om te behandelen. Ook voor patiënten is niet meer behandelen vaak een moeilijk onderwerp, weet Josine van der Kraan van Patiëntenfederatie Nederland. ‘Het kan voor patiënten best schrikken zijn als een arts daarover begint. Ze voelen zich opgegeven, zijn bang dat ze geen zorg meer krijgen, en voelen zich soms in de steek gelaten. Terwijl niet meer behandelen niet wil zeggen dat je geen zorg meer krijgt. Maar het gaat wel over het levenseinde dat in zicht komt. Dat kan het lastig maken om over behandelgrenzen na te denken en te praten. Maar als artsen dat gesprek goed voeren, kan dat voorkomen dat patiënten zich in de steek gelaten voelen, en behandelingen ondergaan waar ze meer last van ondervinden dan baat bij hebben.’ Kaasjager: ‘Daarom is het zo belangrijk dat wij aansluiten bij het leven van patiënten en eerlijk vertellen wat de impact van een behandeling voor de kwaliteit van leven betekent, en wat de behandelkansen zijn.’

De folder kan patiënten helpen om hierover zelf te beginnen, verwacht Van der Kraan. ‘Wij horen nog wel eens dat mensen een behandeling ondergaan ‘voor hun arts’. En dat ze het moeilijk vinden om aan te geven dat bijvoorbeeld een dialyse of chemotherapie voor hen niet meer hoeft. De folder laat ook zien dat artsen open staan voor dat gesprek.’

De toolkit bestaat uit: aanbevelingen voor zorgverleners, een e-learning, een patiëntenfolder, de film de dappere patiënt.
Heeft u een vraag of een aanvulling voor de toolkit? Stuur dan een email.