Nierwijzer ondersteunt keuze met ervaringsverhalen

Als de nieren nog maar voor een klein deel werken, staan nierpatiënten voor een beslissing over een ingrijpende behandeling. De Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten ontwikkelde voor hen de Nierwijzer, een online keuzehulp met videofragmenten van patiënten. Nierpatiënt Pieter Schoffelmeer en nefroloog Jos van de Kerkhof (Bernhoven) vinden deze ervaringsinformatie uniek.

‘Ik heb heel wat filmpjes op de Nierwijzer bekeken. Andere patiënten vertellen over de behandelmethode, zoals buikspoeling en nierdialyse, en wat dat betekent voor hun dagelijks leven. Dergelijke ervaringsinformatie kom je niet veel tegen’, vertelt nierpatiënt Pieter Schoffelmeer (70).

Invloed op dagelijks leven
De nieren van Schoffelmeer werken nog maar 12 tot 14%. De filmpjes gaven hem een indruk van de invloed van een behandeling. Zo kwam hij erachter dat buikspoeling toch complexer is dan hij dacht. ‘Het is een goede aanvulling op alle andere medische informatie. Voor mij zijn de filmpjes vooral een bevestiging van keuzes die ik denk te moeten maken. Op dit moment word ik gescreend voor een transplantatie. Als dat niet kan, overweeg ik buikspoeling.’

 

Echt aanvullend
In Ziekenhuis Bernhoven is de Nierwijzer een vast onderdeel in het voorlichtingstraject van nierpatiënten. ‘Ik wijs mensen meestal na het eerste consult op de Nierwijzer, nog voor het gesprek met de gespecialiseerde verpleegkundige’, vertelt nefroloog Jos van de Kerkhof, die ook Schoffelmeer op deze keuzehulp attendeerde. ‘Dan kunnen zij zich thuis in alle rust aan de hand van persoonlijke verhalen van andere patiënten oriënteren op de verschillende mogelijkheden. De kracht van de video’s is dat patiënten op een toegankelijke manier over de invloed van een behandeling op hun dagelijks leven vertellen. Dat is andere informatie dan wij geven en daardoor echt aanvullend.’
Een ander voordeel is volgens Van de Kerkhof dat het rendement van de gesprekken met de verpleegkundige groter wordt. ‘Een aantal vragen zijn door het bekijken van de filmpjes al beantwoord. Daardoor komt er meer ruimte om gericht te praten over de eigen mogelijkheden en keuze. Maar het is zeker geen vervanging van dit consult. Als zorgverlener moet je nagaan of de informatie goed is begrepen en of de aannames van de patiënt kloppen. De interactie met de patiënt, en vaak ook zijn familie, blijft nodig.’

 

Van de Kerkhof: ‘Een voordeel van de Nierwijzer is dat het rendement van de gesprekken met de verpleegkundige groter wordt.’

 

Gericht kijken
Beiden zien ook verbeterpunten voor deze nieuwe keuzehulp. Zo vindt Schoffelmeer dat de patiënten in de filmpjes vooral de voordelen van de gekozen behandeling belichten. ‘Ik mis sommige negatieve aspecten die ook aan elke behandeling kleven.’ Van de Kerkhof benadrukt dat mensen zich niet moeten verkijken op een mooie behandeling die niet voor hen is weggelegd. ‘Bij bijvoorbeeld hartproblemen is de behandelkeuze vaak beperkt. Het is dus belangrijk dat patiënten gericht kijken naar wat voor hen haalbaar is. Het mooie van de Nierwijzer is dat mensen videofragmenten kunnen selecteren die passen bij hun situatie door daar keuzevelden over in te vullen. Dat maakt hen bewust van welke behandeling het beste bij hun leefwijze past.’

 


 

Consultkaarten
Op de Nierwijzer vinden bezoekers ook consultkaarten die hen helpen bij hun keuze, zoals de consultkaarten ‘Blijvende schade aan uw nieren’. Patiënten die blijvende schade aan de nieren hebben, staan voor de keuze of zij een nierfunctievervangende behandeling of een conservatieve behandeling willen ondergaan. Als zij een nierfunctievervangende behandeling kiezen, hebben deze patiënten daarin ook een aantal behandelopties. Voor beide situaties zijn ter ondersteuning van het gesprek tussen arts en patiënt consultkaarten ontwikkeld.