NFK verrijkt e-learning LUMC met patiëntenperspectief

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) ontwikkelde een e-learning voor zorgverleners: ‘Gedeelde besluitvorming met kankerpatiënten’.  Een samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zorgt voor een nog beter instrument.

‘De leeromgeving, die in de groep van professor Anne Stiggelbout van het LUMC is ontwikkeld, geeft professionals een goede theoretische basis. Wij kregen de kans om de e-learning te verrijken met het perspectief van patiënten’, vertelt Ella Visserman, belangenbehartiger Kwaliteit van Zorg en Samen Beslissen bij de NFK. ‘Alle feedback was hierbij welkom. Zo kregen wij ook suggesties van anderen uit de zorgsector om de inhoud en teksten in de e-learning korter en bondiger te maken. Het is echt work in progress. Binnenkort wordt de e-learning weer geüpdatet.’

Kennismaking in één uur
De e-learning van LUMC en NFK duurt circa één uur en leert deelnemers wat samen beslissen is, waarom het nuttig is, wanneer je het kunt toepassen en welke stappen je in het proces met de patiënt doorloopt. Met video’s wordt de praktijk in beeld gebracht. Deelnemers beantwoorden ook meerkeuze- en reflectievragen. ‘Wij laten in de e-learning met filmpjes, citaten en ervaringen zien wat het met patiënten doet als zij keuzes moeten maken en hoe zorgverleners patiënten hierbij kunnen helpen’. Als je een patiënt direct vraagt of hij wil kiezen voor zijn behandeling, dan is de eerste reactie al snel dat de dokter daar toch verstand van heeft. Maar wanneer je eerst bespreekt wat  de voor- en nadelen van verschillende behandelingen zijn met hun korte- en langetermijngevolgen, dan willen de meeste patiënten zeker beslissen.

Wanneer artsen deze consequenties ook nog vertalen naar het dagelijks leven van de patiënt, wordt die wens volgens Visserman nog sterker. ‘Als je hoort dat je door chemotherapie last kunt krijgen van tintelingen in je vingers of voeten, zegt dat vaak nog weinig. Om een goede beslissing te kunnen nemen, wil de patiënt weten wat dat betekent in zijn dagelijks leven en voor zijn toekomst. Bijvoorbeeld dat hij door een bepaalde behandeling niet meer kan werken of zijn hobby beoefenen. Ook als patiënten niet willen meebeslissen, is het nodig om de verschillende mogelijkheden toe te lichten en te vertalen naar het leven van de patiënt.’ De NFK wil dit nog duidelijker in de e-learning krijgen door meer ervaringen van patiënten op te nemen. Ook aan de reflectievragen wordt nog gesleuteld.

Ontmoeting met patiënten
Visserman beseft dat het met een uurtje e-learning niet klaar is. Daarom is het goed dat deze op verschillende manieren wordt ingezet: voorafgaand aan workshops of trainingen met acteurs. De NFK biedt bij de training Els Borst-gesprekken, reflectiegesprekken met een groep patiënten en zorgverleners, aan. ‘Als patiënten vertellen dat ze zich niet gerealiseerd hadden dat door de behandeling hun kwaliteit van leven achteruit zou gaan, raakt dat zorgverleners en voelen ze nog meer de urgentie om samen te beslissen.’

Raadpleging geeft nieuwe input
Voorlopig blijft Visserman samen met het LUMC de e-learning verder verbeteren. De laatste NFK achterbanraadpleging over Samen Beslissen geeft hier volop aanleiding en input voor.  Uit het onderzoek onder 3785 (ex-)kankerpatiënten blijkt dat acht op de tien (ex-) kankerpatiënten de behoefte hebben om samen met hun zorgverlener te beslissen over de behandeling. ‘Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven’, reageren veel mensen. Langetermijngevolgen worden minder vaak besproken dan kortetermijngevolgen. De gevolgen van een behandeling voor het dagelijkse leven van mensen worden nog te vaak niet besproken. Datzelfde geldt voor het bespreken van de toekomstplannen van de patiënt.

Blij met initiatief
‘Wij zijn erg blij dat de NFK dit heeft opgepakt’, zegt Stiggelbout. ‘Om te beginnen omdat het natuurlijk prachtig is dat de e-learning  verrijkt is met het perspectief van patiënten. Maar ook omdat dit een kans bood om hem met een grotere groep betrokkenen te actualiseren en verbeteren. En ‘last but not least’ omdat hij nu dankzij de NFK veel wijder verspreid wordt.’

De e-learning, een zakkaartje voor zorgverleners, een animatie voor patiënten en de resultaten van het achterbanraadpleging staan op de website van de NFK