Gericht samen beslissen met meer inzicht in uitkomsten

De beste behandeling voor een ziekte is de behandeling die past bij de individuele patiënt. In het programma Uitkomstgerichte zorg pakken de zorgpartijen van het Hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg dit themagericht aan. Ingrid Maas, coördinator uitkomstgerichte zorg bij de Federatie Medisch Specialisten, trekt het thema ‘Meer inzicht in uitkomsten’.  Ze is ervan overtuigd dat het patiënten en artsen gaat helpen bij hun beslissing, wanneer zij weten wat een behandeling ‘vergelijkbare patiënten’ heeft gebracht.

Voor een patiënt en zijn arts is het belangrijk om te weten wat de uitkomsten van een bepaalde behandeling zijn bij patiënten van bijvoorbeeld dezelfde leeftijd en met een vergelijkbare ziektegeschiedenis. Maas: ‘Als je weet dat 80% van de mannen of vrouwen van jouw leeftijd na ingreep X beter kunnen lopen en minder pijn hebben, is dat belangrijke en gerichte informatie die helpt bij het maken van een goede keuze. Op dit moment is dergelijke informatie nog maar mondjesmaat beschikbaar.’

Worden er dan nog geen data over uitkomsten verzameld?
‘Ziekenhuizen verzamelen volop data, artsen registreren klinische data en patiënten leveren via vragenlijsten hun uitkomsten aan (patiëntgerapporteerde uitkomsten). Het probleem is dat we niet altijd op dezelfde manier dezelfde data verzamelen. Daardoor is de informatie landelijk niet altijd te vergelijken en kunnen we de uitkomsten niet benutten in het beslisproces van de dokter en patiënt of om gericht de kwaliteit van zorg te verbeteren.’

Hoe gaan de zorgpartijen daarin verandering brengen?
‘In het thema ‘meer inzicht in uitkomsten’ maken we afspraken over wat voor een bepaalde aandoening belangrijke uitkomsten zijn en hoe we die op dezelfde manier en met eenzelfde maat gaan vastleggen. Dat doen we met wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten en verpleegkundigen, zorgverzekeraars, koepels van ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra en patiëntenorganisaties. De ambitie is dat we dit in 2022 voor 59 aandoeningen hebben afgesproken.’

Er wordt op dit moment gestart met pilots voor vier aandoeningen. Waarom?
‘We willen met de eerste vier aandoeningen een geschikte ontwikkelaanpak uitwerken voor alle aandoeningen. De vier aandoeningen zijn alvleesklierkanker, chronische nierschade, knie-artrose en IBD (chronische darmziekte). In april starten we met de volgende acht aandoeningen.’

Hoe gaan jullie te werk?
Voor iedere aandoening is een werkgroep waarin alle partijen zijn vertegenwoordigd.
De werkgroepen brengen de beslismomenten in het zorgpad in beeld met de informatiebehoefte op die momenten. Ze kijken ook naar wat er al wordt vastgelegd, wat belangrijke uitkomsten zijn en hoe we die het beste kunnen meten.
Uitgangspunt daarbij is dat we de registratielast niet verder willen verhogen en dat we klinische uitkomsten én patiëntgerapporteerde uitkomsten meten.
Sommige uitkomsten zijn generiek en gelden voor meerdere aandoeningen. Denk aan kwaliteit van leven en pijn. Hiervoor wordt een generiek meetinstrument vastgesteld.’

Wat is het einddoel?
‘Goede afspraken over wat we per aandoening gaan meten, zodat dit echt bruikbaar wordt in het beslisproces van arts en patiënt, en voor leren en verbeteren. Het ideale plaatje is dat arts en patiënt de uitkomsten van de individuele patiënt in de spreekkamer bespreken en de (vervolg)behandeling daarop afstemmen.
Bovendien kan uitkomstinformatie van de verschillende behandelopties op groepsniveau (op basis van geaggregeerde data) patiënten en artsen een reëler beeld geven over wat ze van een behandeling kunnen verwachten. En als spiegelinformatie biedt het zorgverleners aanknopingspunten voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg.
Het programma Uitkomstgerichte zorg is breder dan alleen inzicht in uitkomsten. In andere thema’s wordt ook volop gewerkt aan het bevorderen van uitkomstgerichte zorg en samen beslissen.’

In dit filmpje zet Ingrid Maas de doelen kort en duidelijk op een rij.


 

Het programma Uitkomstgerichte zorg loopt van 2018 tot 2022. Partijen van het Hoofdlijnenakkoord werken samen om de zorg te verbeteren en beter af te stemmen op uitkomsten die de patiënt belangrijk vindt. Dus hoe ziet het leven van déze patiënt eruit als hij déze behandeling heeft gehad? Het programma is opgedeeld in vijf thema’s: inzicht in uitkomsten, samen beslissen, ICT en toegankelijkheid, organiseren en betalen, en leren en veranderen.