Covid-metrolijn markeert beslismomenten

Samen beslissen bij een acute ziekte als covid-19 kan dat wel? Marion van der Kolk (oncologisch chirurg en voormalig intensivist Radboudumc) en Ingeborg Griffioen (service designer Panton en ervaringsdeskundige) namen het initiatief om het totale zorgtraject met de beslismomenten in kaart te brengen als metrolijn. ‘Het voelt oneerlijk als we het gesprek pas aangaan als een patiënt geen lucht en kracht meer heeft om te praten’, vindt Van der Kolk, die als intensivist bijsprong op de IC.

‘Mij viel op dat aan veel kwetsbare coronapatiënten alleen was gevraagd of ze wel of niet gereanimeerd wilden worden. Over een mogelijke opname op de IC en beademing was vaak nog niet gesproken. Code zwart hing als een zwarte wolk boven ons.  Als arts alleen besluiten wie er beademd wordt wil je niet, dat doe je veel liever samen met de patiënt.’

Overzicht
Van der Kolk en Griffioen werkten al eerder met zorgverleners in het netwerk van het Radboudumc aan een metrolijn voor alvleesklierkanker, met ‘stations’ (behandelstappen) en ‘wissels’ (keuzemomenten). ‘En als patiënt of zorgverlener kun je ook altijd nog aan de noodrem trekken’, licht Griffioen toe. Als promovenda en service designer houdt ze zich sinds 2015 bezig met service design voor complexe besluitvorming in de zorg en samen beslissen. Toen haar partner alvleesklierkanker kreeg, ervoer ze hoe ingewikkeld dat in de praktijk was. ‘De tumor is onvoorspelbaar, je moet snel handelen om de strijd misschien nog te kunnen winnen en als patiënt en naaste heb je gelijk een informatieachterstand. Ik wist wat samen beslissen was, mijn behandelaars wilden dat ook, maar toch gaf ik de gesprekken een zesje. Als iemand waarvan je houdt ernstig ziek wordt, wil je alles kunnen afwegen en overzien. Een metrolijn helpt daarbij en geeft overzicht over het hele ziekteproces.’

Meerdere beslismomenten
Van der Kolk bracht als ‘intensivist-corona’ zorgverleners en operationeel managers uit alle geledingen bij elkaar in de digitale spreekkamer. In sneltreinvaart werd met ondersteuning van Panton de reis van de covid-19-patiënt geanalyseerd en gebouwd als metrolijn met alle wissels en stations. Van der Kolk: ‘Er bleken meerdere beslismomenten te zijn. Wil de patiënt bij de huisarts wel of niet opgenomen worden? Wat zijn de voor- en nadelen daarvan? Wil een patiënt wel of niet naar de IC? Wat zijn de risico’s en wat betekent een post-ic-syndroom? Met die informatie weet je als 75-jarige wat het effect van vier weken IC op je conditie en herstel kan zijn. Er bleven ook mensen thuis uit angst voor de IC, terwijl ze met wat zuurstof misschien makkelijker en beter hersteld zouden zijn zonder naar de IC te hoeven.’
Het resultaat is een eerste covid-metrolijn voor zorgverleners plus een patiëntenversie. Er volgen nog evaluaties en gesprekken met patiënten en zorgverleners om te kijken welke aanpassingen nog nodig zijn op basis van voortschrijdend inzicht.

Anticiperen
Van der Kolk en Griffioen zijn ervan overtuigd dat het helpt als je alle mogelijke afslagen overziet en alvast met een zorgverlener anticipeert op de volgende halte of wissel. Van der Kolk: ‘Welke keuze heb ik als ik thuis verslechter of als ik op de verpleegafdeling achteruit ga? Als zorgprofessionals die gesprekken eerder voeren, kan de patiënt ook besluiten om thuis te willen zijn met zijn naasten om zich heen. En als je als patiënt het totale traject overziet, weet je wat je kunt tegenkomen op het pad en eindig je niet in de mist.’
Griffioen beaamt dat vanuit haar eigen ervaring: ‘Waarschijnlijk was de behandeling van mijn partner hetzelfde verlopen, maar een compleet overzicht had ons meer grond onder de voeten gegeven. Als patiënt en naaste voel je je al snel machteloos en afhankelijk. Het is belangrijk om als zorgverlener ook te vragen hoe iemand in het leven staat; welke wensen zijn er en welke doelen zijn er nog?’

 


 

 

Medische metrolijnen
Medische metrolijnen worden al langer benut voor patiëntveiligheid. Panton ontwikkelt deze in opdracht van en met de Vereniging voor Veilige Curatieve Zorg (VVCZ). Voor haar promotieonderzoek ontwierp Griffioen met TUDelft, ErasmusMC en LUMC de eerste medische metrolijn met beslismomenten. Met het project Empower2Decide ontwikkelt het Radboudumc zo’n metrolijn voor het zorgtraject alvleesklier- en slokdarmkanker, van de eerste tot de derde lijn. Het Radboudumc startte dit project in 2019 samen met zijn netwerk en met behulp van de subsidieregeling ‘Transparantie over de Kwaliteit van Zorg’.

Mail voor meer informatie met: Marion.vanderKolk@radboudumc.nl

metrolijn