Regionale patiëntvertegenwoordigers stimuleren samen beslissen

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en regionale verenigingen bevorderen dat zorgverleners en patiënten in de nefrologie vaker samen beslissen. Patiëntvertegenwoordigers in de regio spreken hierover met afdelingen nefrologie én organiseren bijeenkomsten voor patiënten. Volgens Karen Prantl (NVN) en patiëntvertegenwoordiger Jeanie Koop-Van Rijn is dit geen overbodige luxe.

‘Uit een online meting bleek dat nierpatiënten niet altijd volledig worden geïnformeerd over alle behandelvormen en dat de consultkaarten en de Nierwijzer (keuzehulpen) in nog maar 30 en 37% van de gevallen worden ingezet’, vertelt Prantl. Onderzoek onder zorgverleners (van de DOMESTICO-studie) bevestigt dit beperkte gebruik. ‘Naar aanleiding van gesprekken hierover met zorgverleners kregen wij de aanbeveling warme contacten in het ziekenhuis te benutten om samen beslissen in de dagelijkse praktijk te stimuleren.’

Goede voorbereiding
Met het project ‘Samen beslissen in de regio’ pakken de NVN en de regionale verenigingen die handschoen op. De NVN organiseerde voor de regionale verenigingen al een basistraining over samen beslissen en het gesprek met een afdeling hierover plus een training over bijeenkomsten met patiënten. Prantl: ‘Ons uiteindelijke doel is dat zorgverleners de basisprincipes van samen beslissen beter toepassen en hierbij hulpmiddelen als de 3 goede vragen en keuzehulpen benutten. Maar ook dat patiënten zich actiever gaan opstellen. Voor veel patiënten is het een eyeopener dat ze vragen kunnen stellen en dat het goed is om hun twijfels en ervaringen te delen en aan te geven wat zij belangrijk vinden in hun leven.’

 

Van één- naar tweerichtingsverkeer
In de regio Noordwest Nederland is inmiddels het gesprek met de nefrologie-afdelingen van de twee grootste regionale ziekenhuizen geopend en zijn de eerste afspraken gemaakt. Koop-Van Rijn: ‘De gehele nefrologie-afdeling van het Noordwest ziekenhuis in Alkmaar gaat begin mei de workshop ‘Van voorlichting naar dialoog’ van de NVN volgen. Met het Dijklander ziekenhuis in Hoorn praten we eerst door over het gebruik van tools als de Nierwijzer.’
De kracht van de ontwikkelde aanpak is dat ook de patiënt wordt getraind. Eind maart start de Noord-Hollandse vereniging daarmee tijdens de eigen algemene ledenvergadering, waar de interactieve bijeenkomst ‘Goed voorbereid op het gesprek met uw zorgverlener’ wordt gegeven. ‘Vaak zijn de gesprekken met de zorgverlener nog te veel eenrichtingsverkeer waarbij de zorgverlener duidelijk in de lead is. We willen dat mensen met nierfalen zelf meer inbreng hebben, voor, tijdens én na het gesprek. Bij de voorbereiding kun je bijvoorbeeld ook kijken in je eigen dossier. Veel mensen doen dat nog niet.’

 

Koop -Van Rijn wil deze training zoveel mogelijk toesnijden op de keuzes waar patiënten voor staan. ‘Die zijn voor iemand in de pre-dialysefase heel anders dan voor iemand die net een transplantatie heeft gehad. We willen deze doelgroepgerichte trainingen het liefst samen met de ziekenhuizen organiseren, dan bereiken we ook meer patiënten. Dit hebben we bij de ziekenhuizen in de week gelegd. Er zijn nog geen concrete afspraken gemaakt, het is echt een groeiproces.’

Regie en controle
Maar Koop- Van Rijn geeft niet zomaar op, want samen beslissen helpt volgens haar om de eigen regie over je ziekte te houden. En het effect daarvan reikt ver. ‘Bij een nierfunctievervangende behandeling heb je de keuze uit dialyse, transplantatie of een conservatieve behandeling. Als je voor dialyse kiest, zijn er ook weer verschillende mogelijkheden, die veel impact op je leven kunnen hebben. Het is een heel persoonlijke keuze, waarvoor iedereen zijn eigen afwegingen moet kunnen maken. Er overkomt je al zoveel. Als je bewust samen met je arts en andere zorgverleners beslist, pak je weer de regie terug en houd je het heft in handen. Dat maakt dat je je weer wat sterker voelt.’

————————————————————————————————————————————–
De NVN rust patiëntvertegenwoordigers toe met een handreiking, basistraining en een train-de-trainer voor patiëntenorganisaties. Daarnaast kunnen zij de regionale afdelingen nefrologie de gratis NVN/DOMESTICO-workshop voor zorgverleners ‘Van voorlichting naar dialoog’ aanbieden. Ook kunnen drie afdelingen via de NVN leren van ervaringen van patiënten via het zogenaamde Els Borst gesprek. Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw – Voor elkaar!
Mail voor meer info met Karen Prantl: prantl@nvn.nl